|
|
|
Koło Pomocy Dzieciom na Diecie Bezglutenowej w Bydgoszczy jest samodzielną organizacją samopomocową działającą na rzecz chorych na celiakię i inne schorzenia wymagające stosowania diety bezglutenowej. Aczkolwiek głównie ukierunkowani jesteśmy na dzieci oraz młodzież, pomagamy również osobom dorosłym. Jesteśmy kołem specjalistycznym w strukturach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci oraz współdziałamy z organizacją parasolową, jaką jest Krajowy Komitet Kół Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej w Warszawie. Korzystamy ze statusu organizacji pozarządowej oraz pożytku publicznego. Nie prowadzimy działalności gospodarczej i jesteśmy organizacją non profit. Do naszego Koła należą: chore dzieci, chora młodzież, osoby dorosłe kontynuujące przynależność do Koła, społecznicy, lekarze oraz inne osoby związane z tym problemem. Działamy na terenie województwa kujawsko-pomorskiego. Podejmujemy również działania o zasięgu ogólnokrajowym.
Nasze Koło powstało 15 września 1982 roku z inicjatywy osób, które chciały pomóc swoim chorym dzieciom skazanym na dietę bezglutenową, a jednocześnie zaprezentować na forum społecznym związane z tym problemy. Bezpośrednią przyczyną powstania Koła były olbrzymie trudności związane z zaopatrzeniem w żywność bezglutenową. Toteż pierwsze działania polegały na pozyskiwaniu i rozdzielaniu darów oraz opracowywaniu i wymianie receptur na potrawy i wypieki bezglutenowe. Dostępnymi wówczas produktami bezglutenowymi były: ryż, kaszka kukurydziana i mąka ziemniaczana. Dla osób chorych nie można było kupić chleba, który wypiekano tylko własnym sumptem. Każdy nowy produkt bezglutenowy był wówczas nie lada zdobyczą. Z czasem jednak działalność Koła stopniowo rozszerzała się. Zaczęliśmy organizować zabawy noworoczne oraz imprezy z okazji Dnia Dziecka. Od 1983 roku przy Kole zaczęła funkcjonować redakcja jedynego czasopisma dla osób na diecie bezglutenowej „Przekreślony Kłos”. Był to zarazem informator oraz jedyny poradnik dla osób związanych z problemami diety bezglutenowej. Osiągnięciem Koła było utworzenie (przy współpracy ze „SPOŁEM” i PHS) stoiska z żywnością bezglutenową w jednym z bydgoskich sklepów – słynny „Rogalik”. Powstały też oddziały dla dzieci na diecie bezglutenowej w jednym z bydgoskich żłobków i w jednym z bydgoskich przedszkoli. W 1987 roku odbyły się też pierwsze kolonie zdrowotne. Niestety w 1989 roku ograniczona została opiekuńcza rola Państwa i przestały napływać dary z żywnością bezglutenową dla organizacji. Pozbawione dotacji przedszkole i żłobek zaprzestały swej działalności oraz upadł biuletyn informacyjny dla chorych. Podobny los spotkałby też zapewne stoisko w sklepie, ale w porę dzięki inicjatywie Zarządu Koła oraz przychylności władz Bydgoszczy organizacja pozyskała od miasta nowy lokal sklepowy w celu stworzenia w nim stoiska z żywnością bezglutenową. Rok 1989 był rokiem przełomowym dla wszystkich tego typu organizacji. Również nasze Koło przeszło dość istotne przeobrażenie. Z organizacji niejako głównie charytatywnej dość szybko przekształciło się w miarę profesjonalną organizację samopomocową. O zmianie oferowanych przez Koło form pomocy zadecydowały również zmieniające się potrzeby osób chorych. Podstawową sprawą stało się wyrównanie szans życiowych chorym, nauka życia z dietą i akceptacja potrzeb chorych przez społeczeństwo. Problemem podstawowym nie jest już samo zdobycie żywności bezglutenowej, ale również posiadanie przez rodziny odpowiednich środków na jej zakup (ceny chleba, bułek, mąki, makaronu i innych podstawowych produktów bezglutenowych są kilkakrotnie wyższe w porównaniu z cenami żywności standardowej). Koło wyszło na przeciw nowym potrzebom oraz stara się je rozwiązywać przez podejmowanie konkretnych działań na rzecz tego środowiska. Dzięki staraniom Zarządu od 1990 roku mamy swoją siedzibę w lokalu w Bydgoszczy przy ul. Łokietka 6. Z zaniedbanej sutereny stworzyliśmy obiekt, który jest dumą naszej organizacji. Lokal składa się z salki konferencyjnej oraz praktycznie i nowocześnie wyposażonego aneksu kuchennego. Jesteśmy przygotowani do prowadzenia szkoleń (zarówno teoretycznych jak i praktycznych). Ponadto tu odbywają się kameralne spotkania z członkami oraz pracuje Zarząd Koła.
GŁÓWNE FORMY DZIAŁALNOŚCI KOŁA ORAZ JEGO DOKONANIA
1. Nauka życia z dietą bezglutenową: poradnictwo, szkolenia, pokazy
Dawne okazjonalne szkolenia i pokazy od 1999 roku zastąpione zostały „nauką życia z dietą bezglutenową”. Chociaż w zasadzie jest ona adresowana do osób, które dopiero spotykają się pierwszy raz z problemami diety bezglutenowej, ale równie chętnie korzystają z niej osoby związane z dietą od wielu lat, co wynika z faktu, że diety uczymy się praktycznie przez całe życie. Podjęliśmy się tegoż zadania, które głównie polega na przygotowaniu chorego oraz jego rodziny do w miarę normalnego funkcjonowania z dietą i radzenia sobie w różnych sytuacjach. Uczymy: rozróżniania produktów zabronionych i dozwolonych w diecie, przyrządzania potraw bezglutenowych, wypieku chleba, ciast i ciastek oraz urozmaicania i wzbogacania jadłospisu w niezbędne składniki (witaminy, makro- i mikroelementy). Opracowujemy również receptury na wypieki oraz potrawy bezglutenowe. Organizujemy i prowadzimy wymianę doświadczeń w zakresie praktycznego stosowania diety. Wydaliśmy: „Poradnik kulinarny dla osób stosujących dietę bezglutenową” oraz „Informator – wykaz produktów nie zawierających glutenu”, a następnie II część „Poradnika Kulinarnego”. Wielce pożyteczne są pokazy, podczas których członkowie Koła prezentują swoje osiągnięcia w zakresie wypieków lub przyrządzania potraw bezglutenowych. Naszego autorstwa są też liczne przepisy na wypiek chleba bezglutenowego w tym specjalistyczne opracowania na wypiek chleba w automatach. W ramach „nauki życia z dietą” w siedzibie Koła prowadzimy poradnictwo, otwarte warsztaty oraz pokazy dla wszystkich osób zainteresowanych dietą bezglutenową.
2. Wypoczynek, rekreacja, działalność turystyczno-krajoznawcza: turnusy rehabilitacyjne, wycieczki oraz zajęcia sportowo-rekreacyjne
Koło jest organizatorem licznych kolonii zdrowotnych dla dzieci i młodzieży, które odbywały się w kraju oraz zagranicą. Drugą ważną formą wypoczynku połączoną z szeroko pojętą rehabilitacją są turnusy rehabilitacyjne, które regularnie organizujemy od 1995 roku. Koło posiada wpis wojewody jako organizator turnusów rehabilitacyjnych. Podopiecznym oferujemy też atrakcyjne wycieczki turystyczne (zarówno jedno jak i wielodniowe). Z pośród imprez wyjazdowych największe znaczenie miała wycieczka do Włoch w lipcu 1993 roku. Jej ukoronowaniem była wizyta w Watykanie oraz osobiste spotkanie z Ojcem Świętym Janem Pawłem II. W lipcu 1999 roku pierwszy raz zorganizowaliśmy półkolonie, a od 2001 roku organizujemy ferie zimowe pn. „Zima w mieście” lub wyjazdowe zimowiska. Podczas wakacji w 2005 roku oferowaliśmy rejsy żaglówką w ramach akcji: „żagle dla wszystkich”.
3. Szkolenia i poradnictwo: medyczne, psychologiczne i prawne
Ta forma (otwarta dla wszystkich) realizowana jest głównie na zebraniach szkoleniowych organizowanych przez Koło (przynajmniej dwa razy w roku). Ponieważ współpracujemy z Katedrą i Kliniką Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii Collegium Medicum w Bydgoszczy, UMK w Toruniu, wykłady prowadzone są przez lekarzy specjalistów, którzy opiekują się chorymi na celiakię i zzw. Porady prawne polegają głównie na bieżącym informowaniu o orzecznictwie o niepełnosprawności, o przyznawaniu zasiłków pielęgnacyjnych i o ulgach dla chorych. Ponadto pomagamy rodzicom w redagowaniu korespondencji związanej z tymi sprawami (wniosków, odwołań itp.). Ostatnio ważnym wydarzeniem w naszej działalności była Ogólnopolska Konferencja „Celiakia – problemy dzieci i dorosłych”, która odbyła się w październiku 2007 roku w Bydgoszczy. Była to pierwsza konferencja organizowana przez organizację pozarządową, w której między innymi uczestniczyli: profesorowie, lekarze specjaliści, naukowcy dietetycy, działacze społeczni oraz chorzy i ich opiekunowie.
4. Imprezy okolicznościowe i integracyjne, udział w imprezach kulturalno-rozrywkowych
5. Nadzór merytoryczny nad stoiskiem specjalistycznym z żywnością bezglutenową oraz współpraca z producentami żywności
Jak już wspomnieliśmy dzięki naszej organizacji w Bydgoszczy w sklepie przy ulicy Gdańskiej 32 osoby wymagające diety bezglutenowej mają możność nabyć taką żywność na specjalistycznym stoisku. Chorzy mogą tam kupić praktycznie wszystkie dostępne w kraju produkty bezglutenowe (począwszy od wszelkiego rodzaju pieczywa, aż po wędliny włącznie). Naszym zadaniem jest czuwanie, aby była to żywność odpowiednia i przebadana oraz aby była na stoisku w możliwie szerokim asortymencie. Toteż nawiązujemy kontakty z różnymi producentami żywności i staramy się ustalić, które z ich wyrobów można bezpiecznie umieścić w menu osób z dietą bezglutenową, czynimy starania o odpowiednie badania i znakowanie tejże żywności. Ściśle współpracujemy z firmami producentami klasycznej żywności bezglutenowej, mobilizujemy ich do tworzenia nowych produktów, testujemy ich produkty, tworzymy receptury dla wykorzystania ich produktów w dalszym przetwarzaniu. Bierzemy udział w konferencjach i sympozjach dotyczących diety bezglutenowej oraz związanych z identyfikacją i znakowaniem żywności specjalnego przeznaczenia, tudzież w targach i prezentacjach żywności bezglutenowej.
6. Pomoc materialna chorym
W miarę posiadanych oraz pozyskanych środków finansowych staramy się materialnie wesprzeć naszych członków, a zwłaszcza tych będących w trudnej sytuacji. Od początku lat 90 dwa razy w roku z okazji świąt członkom Koła przekazujemy paczki z żywnością, słodyczami i owocami. Żywność bezglutenową przekazujemy również przy okazji zebrań i w ramach programów samorządowych związanych z dożywianiem dzieci i młodzieży. Dofinansowujemy udział członków we wszystkich imprezach organizowanych przez Koło (w tym głównie do kolonii, turnusów oraz wycieczek). Znaczna część prowadzonej działalności to działalność nieodpłatna. Znaczącym osiągnięciem Koła było kilkukrotne sponsorowanie członkom zakupu automatów do wypieku chleba bezglutenowego. W 1989 roku 25 sztuk piecyków firmy PANASONIC sponsorowanych w 70% przez ofiarodawcę z Holandii. W 1999 roku 61 automatów z firm SELFA i SEVERIN w 70% sponsorowanych przez Koło i w 2004 roku 38 automatów z firmy PANASONIC (ze specjalnym program do wypieku chleba bezglutenowego) w 60% sponsorowanych przez Koło.
7. Inne działania podejmowane przez Koło
Jako organizacja reprezentujemy środowisko chorych na celiakię wobec władz lokalnych rządowych i samorządowych. Pośród wielu naszych działań należy wymienić uzyskanie: zmiany w Ustawie o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych, w wyniku, której zasiłek pielęgnacyjny przysługiwał do czasu ukończenia nauki w szkole do 24 lat (ponownie niekorzystnie zmienione w 2002r.) oraz decyzji 327 Zebrania Plenarnego Konferencji Episkopatu Polski, że osoby chore na celiakię będą przyjmowały Komunię św. pod postacią wina. Niektóre z organizowanych przez nas imprez zawierają akcenty religijne i podczas proponowanych chorym mszy św. jest możliwość przyjęcia komunii pod postacią wina. Prowadzimy również profesjonalnie przygotowaną stronę internetową stanowiąca swoisty przewodnik dla osób chorych na celiakię oraz ich opiekunów.
Przedstawiając wachlarz działań naszej organizacji trzeba dodać, ze działalność Koła opiera się na pracy społeczników, wolontariacie, a przede wszystkim na samopomocy członków organizacji. Wszelkie środki finansowe przeznaczone na realizację zadań są pozyskiwane samodzielnie i pochodzą:
Reasumując, pragniemy podkreślić, że jako organizacja reprezentująca środowisko chorych na celiakię oraz inne schorzenia wymagające stosowania diety bezglutenowej staramy się przywrócić tychże chorych społeczeństwu, stworzyć dla nich normalne warunki życia oraz złagodzić przykre dolegliwości choroby i związanej z nią diety. Ma to im zapewnić dobra opieka medyczna, stała możliwość zdobywania i uzupełniania wiedzy o diecie bezglutenowej oraz możliwie łatwy dostęp do szerokiej gamy spożywczych produktów bezglutenowych. Należy pamiętać, że w celiakii jedynym lekiem dla chorych jest żywność bezglutenowa.
Bieżące informacje o naszym środowisku, jego problemach oraz innych podejmowanych przez nas działaniach na rzecz chorych na celiakię znajduje się na naszej stronie internetowej: www.dietabezglutenowa.pl lub www.celiakia.eu.
|
|
|
